Sancionada lei que institui Semana Estadual de Conscientização sobre Doença de Behçet e Síndrome de Ehlers-Danlos no RN

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O Rio Grande do Norte passa a contar, oficialmente, com a Semana Estadual de Conscientização sobre a Doença de Behçet e a Síndrome de Ehlers-Danlos, instituída por meio da Lei nº 12.259, sancionada nesta quarta-feira (17) pela governadora Fátima Bezerra, com publicação no Diário Oficial do Estado. A proposta é de autoria do deputado estadual Ubaldo Fernandes e representa um importante avanço nas políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no estado.

A nova lei estabelece que a semana de conscientização será realizada anualmente na última semana do mês de fevereiro, com o objetivo de promover informação, sensibilização, diagnóstico precoce e tratamento adequado para essas duas enfermidades pouco conhecidas e frequentemente subdiagnosticadas.

Durante a semana, o poder público, em parceria com instituições de saúde, universidades, sociedade civil organizada e especialistas, deverá promover campanhas educativas, palestras, seminários, distribuição de materiais informativos e ações de visibilidade, como a iluminação de prédios públicos com as cores alusivas às doenças. Além disso, haverá incentivo à capacitação de profissionais de saúde e à realização de pesquisas.

“A Doença de Behçet e a Síndrome de Ehlers-Danlos são doenças raras e frequentemente subdiagnosticadas, impactando diretamente a qualidade de vida dos pacientes. A falta de informação e de diagnóstico precoce pode resultar em tratamentos inadequados e agravamento dos sintomas”, destacou Ubaldo Fernandes.

Segundo o parlamentar, a criação da semana estadual tem um caráter preventivo, educativo e humano. “A instituição dessa semana busca sensibilizar a população, capacitar profissionais da saúde e fomentar a pesquisa sobre essas doenças, contribuindo para uma sociedade mais informada e preparada para lidar com condições de saúde raras”, completou.

A proposta tramitou com apoio dos demais parlamentares na Assembleia Legislativa e contou com pareceres favoráveis em todas as comissões por onde passou. Com a sanção, a lei entra em vigor na data de sua publicação e agora será implementada por meio de políticas articuladas entre Estado, municípios e entidades da área da saúde.

A aprovação e sanção da Lei nº 12.259/2025 reforçam o compromisso do mandato de Ubaldo Fernandes com a inclusão, a saúde e a valorização das pessoas com enfermidades de baixa incidência, garantindo que elas tenham visibilidade, apoio e políticas públicas específicas no Rio Grande do Norte.

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